MED ANDRE ORD Freddy Fjellheim, forfatter / Artikkelen står på trykk i dagens Klassekampen

Definisjonskampen om ME-diagnosen er også et uttrykk for at mediene ønsker debatt-bataljene velkommen, uten å ta selvstendig ansvar og formidle fakta, slik det er påpekt i Klassekampens debattrunde.

Det er grunn til å frykte at splittelsene som opprettholdes i ulike fagmiljøer skyldes manglende ydmykhet overfor pasientene, særlig hos psykiatere som har tilbragt litt for lang tid i mørklagte diagnosesystemer.

Ifølge FNs klimapanel innebærer folkehelsens utsikter blant annet nye epidemier og pandemier. Det tilsier at flere må løfte blikket og begynne å se kropp, sykdom og tilfriskning i et større perspektiv: Splittelsen mellom menneske og natur er den grunnleggende dualismen i vår kultur som smitter over på en rekke samfunnsforhold. Denne bio-kulturelle umodenheten kan neppe overskrides så lenge enkeltmennesker og samfunnsinstitusjoner opptrer på selvhevdende og meritokratisk vis.

Innenfor enhver form for helhetstenkning er naturskade et resultat av falske motsetninger og aggressive handlinger. Dette kan også skje på sosialt nivå med pasientgrupper, fagfolk, etniske grupperinger og så videre. Naturskade oppstår der det finnes relasjonell sårbarhet. Derfor skal sykdom først forstås ut fra pasientenes beskrivelser og bevitnelser:

I den forferdelige ME-sykdommens sammenheng møter pasientene et helsevesen som langt på vei er fastlåst i fag-idiotiens stengte kategorier og kunnskapsmessige skismaer, til tross for at sykdommen er i ferd med å bli kartlagt og anerkjent. De to bokstavene M E synes likevel å gjøre helsepersonell kronisk døve og blinde, særlig ved sykehusenes samlebånd.

ME/​CFS

• ME, Myalgic encephalomyelitis, oversettes til myalgisk encefalomyelitt på norsk, men betegnelsen myalgisk encefalopati brukes også.
• Myalgi betyr ‘muskelsmerter’, encefalon ‘hjerne’ mens myelon betyr ‘ryggmarg’. Pati betyr ‘lidelse’ og -itt står for ‘betennelse’.
• CFS, Chronic fatigue syndrom, kalles på norsk kronisk utmattelsessyndrom.
• I faglitteratur brukes betegnelsene ofte synonymt. CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og uten kjent årsak.

Kilde: Helsedirektoratet

Ved aktiv uvitenhet blir selv erfarne fagfolk passiv-aggressive, hvilket forsterker pasientens behov for å nå igjennom panserne med viktig informasjon: Helsepersonellets lovpålagte rolle tilsier at det er disse som har ansvaret for en forvansket kommunikasjon, men det er ME-pasientene som får overført merkelappen «vanskelige».

Eksemplene er mange på at fagpersoner innenfor flere sykdomsområdet avslører reell usikkerhet når de møter et sammensatt sykdomsbilde med betydelige fysiske smerter, mental utmattelse, hukommelsestap, periodisk endring i fysiologiske funksjoner og ortostatisk intoleranse, det vil si det som gjør at pasientene ofte ikke kan sitte oppreist og må ligge på mørklagte, stille rom. Med et slikt komplekst sykdomsbilde og et ignorant helsevesen vil de fleste av oss måtte bli sin egen advokat. Det er selvsagt dobbelt utmattende for pasienten. Vitsen er tilsiktet.

Ved medikamentering av ME-pasienter for andre lidelser er det for eksempel elementært at doseringen tar hensyn til mulige forsterkninger av eksisterende symptomer, ifølge flere ME-klinikker ved norske sykehus. Det kan være en prøvelse å få selv utmerkede leger til å forstå at kombinatorisk tenkning gir den beste løsningen.

Pasientvitnesbyrd på blogger og i mediene viser at også erfarne psykologspesialister strever med å legge til side diagnosekatalogene. Uaktet sekundære psykiske tilstander er ME-pasientens liv definert av fysiske funksjonshemninger som gir utmattelse og slik mentale belastninger. Tilstandens uforutsigbare mangfold av fysiske lidelser indikerer at den blant psykologer bør forstås ut fra den ødelagte fysiologiske funksjonen og behandles i terapirommet ut fra pasientens individuelle mentale symptomer. Dette er ingen motsetning.

Tankefeilen kan være at ME av leger og psykologer oppfattes som et avgrenset syndrom og en diffus lidelse. «Fortell ikke at du har ME», sa en lege som skulle legge pasienten inn på sykehus. Sosialt opptrer den mentale og kunnskapsmessige splittelsen for eksempel ved at legekontorpersonale kan diskriminere ME-pasienter i pasientkøen for å forhindre «særbehandling» på venterommet. Ønsket om likebehandling ender med dårlig behandling.

I diagnostisk forstand blir tankefeilen her det samme som å gi en bløder blodfortynnende medisiner. «Mer av det samme» er også økokrisenes opphav i kortformat.

Det slår meg at både helse- og sosiallovgivningen kunne få utvidet sine formålsparagrafer med en overordnet verdighetsparagraf.

Min spådom vil være at dette syndromet utgjør en stor mulighet for fremtidens medisin fordi det før eller senere tvinger fagfolkene til å tenke og observere bortenfor spesialistenes enten-eller. Sykdommen kan ifølge Canada-kriteriene (2003) opptre innenfor ulike organer og kroppsfunksjoner som blodtrykk, cellekjemi, immunforsvar, hjerte, lunger, urinveier, hjernefunksjon, ansiktsmuskulatur, hukommelse med mer, ofte feilaktig oppsummert som utmattelse.

ME er slik kroppenes klimakrise og må forstås og behandles på mange nivåer samtidig.

På moderne sykehus er det de hardt arbeidende fagfolkene selv som kaller seg «samlebåndsarbeidere». Det avspeiler presist den gammeldagse tenkningen i helsevesenet, der sykehusfabrikken skal generere måloppnåelse og produktivitet. Det skinner av rutinene, men de medisinske helhetskunnskapene lider og menneskekunnskapen forvitrer. Tilstandene i et kriserammet helsevesen er etter hvert blitt alminnelig kunnskap, særlig fordi pandemien festet grepet om vår kollektive sårbarhet. Tapre helsearbeidere! Nedbemannede sykehus kan hverken gi pasienter eller ansatte verdige forhold.

Men i den andre hverdagen, der alle slags kronikere er pasienter: Burde hver spesialistseksjon på sykehusene ansette en spesialutdannet allmennmedisiner som kan være rådgiver for pasientene og deltaker på legevisittene? Fra et språklig synspunkt synes det å eksistere et oversetterproblem i rutinekarusellenes norske sykehus, og da ikke bare mellom pasient og lege, men også helsepersonell imellom.

Naturmedisinere med medisinsk utdannelse kunne på samme vis hjelpe pasientene og legene til å tenke helhetlig om tilfriskning og kosthold. Tyske, engelske og amerikanske sykehus åpner etter sigende for alternativ medisin. I Norge er kanskje kunnskapsbegrepet for lite basert på klinisk medisin og for mye på teknologi og tester.

Den spesialiserte diagnostikken i det moderne sykehusvesenet avslører sin dualistiske karakter gjennom dårlig kommunikasjon og smalspektret diagnostikk. Det slår meg at både helse- og sosiallovgivningen kunne få utvidet sine formålsparagrafer med en overordnet verdighetsparagraf. Altså at det eksplisitt forbys å trakassere pasienter, pasientgrupper og klienter, og at behandlingen av medmennesket dermed blir overordnet lovgivningens andre formålsparagrafer om medisinsk pasient- og klientbehandling.

Den nye helseministeren burde fordype seg i dette innlysende pasientperspektivet.